A l'occasion de la journée internationale des maladies rares, la Plateforme d’Expertise Régionale Maladies Rares Auvergne-Rhône-Alpes (PEMR AuRA) organise une journée dédiée à l’implication des patients dans les maladies rares ce jeudi 29 février.

Environ 6 000 maladies rares, des maladies qui ne touchent chacune que quelques centaines ou milliers de personnes, sont identifiées et toucheraient 3 millions de personnes en France dont 400 000 personnes en Auvergne-Rhône-Alpes, constituant un enjeu majeur de santé publique.

Cette journée thématique sur l’implication et l’engagement des patients dans le soin, la recherche dans les maladies rares aura lieu au restaurant La Source (17 rue Delandine – 69002 Lyon) ou en visioconférence. De 9h à 17h, différentes interventions seront proposées comme le rôle des associations de patients, l'implication des patients dans la recherche ou encore sur l'implication des patients dans le soin.

Retrouver le programme complet sur le site HCL : https://www.chu-lyon.fr/journee-internationale-des-maladies-rares#:~:text=A%20l'occasion%20de%20la,maladies%20rares%20le%2029%20f%C3%A9vrier.

L'accès est tout public (professionnels de santé des hôpitaux et de ville, patients et associations de patients…)

> Inscription gratuite mais obligatoire : https://forms.gle/qSbxtLagY5zFnXqP9